إيمي تراهي تتحدث عن إعادة التفكير في مرض التوحد داخل الأسرة وقوة فهم ما يخطئ المجتمع في كثير من الأحيان في قراءته

يصادف شهر أبريل شهر التوعية بمرض التوحد، وهو الوقت المناسب للتعرف على طيف التوحد. ومع ذلك، تصر إيمي تراهي، مؤسسة مجموعة هندسة البحيرات الكبرى، على أن الوعي يظل ناقصا دون الفهم. “لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به” يقول تراهي. “يعتقد الناس أنهم يعرفون ما هو مرض التوحد، ولكن الواقع بالنسبة للعائلات والأفراد الذين يعيشون معه أكثر تعقيدًا بكثير. فالوعي دون الفهم لا يساعد أحداً، بل يجب أن يأتي مع التعاطف والدعم.”

وتؤكد البيانات الأخيرة حجم هذه الفجوة وإلحاحها. وفقًا للدراسات الحديثة، تم تشخيص إصابة طفل واحد تقريبًا من بين كل 31 طفلًا باضطراب طيف التوحد. على الرغم من أن زيادة معدلات التشخيص غالبًا ما تعكس فحصًا أفضل وتعريفات أوسع، إلا أن تراهي يصر على أنها لا تترجم إلى فهم دقيق للحالة.

بالنسبة للعديد من العائلات، لا يبدأ التحدي بالتشخيص نفسه، بل بثقل الافتراضات التي تأتي معه. “التشخيص لا يأتي مع خريطة طريق. ما قيل لك، وما سمعته، وما تعتقده هو التوحد، لا يؤهلك لما يعنيه في الواقع داخل منزلك.” تشرح.

بدأت تجربتها مع تشخيص كوين، ابنها الأكبر وهو في الثانية والنصف من عمره، وهي اللحظة التي جاءت عندما كانت حاملاً بطفلها الثاني. في ذلك الوقت، اضطرت إلى معالجة المعلومات السريرية والاحتمالات الإحصائية وعدم اليقين العاطفي في وقت واحد. وعلمت بتزايد احتمال إصابة طفلها الثاني بالتوحد، الأمر الذي كان له ثقل نفسي هائل. “تسمع الاحتمالات، خاصة مع وجود صبي آخر في الطريق، وهو أمر مرعب. تبدأ في التفكير في أسوأ السيناريوهات لأن هذا ما علمك العالم أن تتوقعه”. تقول.

وتوضح أن هذا التوقع غالبًا ما يكون مبنيًا على تصورات غير مكتملة أو قديمة. من خلال تجربتها، لا يزال التوحد يتم تأطيره في كثير من الأحيان من خلال القيود، مع إيلاء اهتمام أقل للقدرة والذكاء والفردية. توصلت تراهي إلى هذا الإدراك تدريجيًا عندما بدأت تفهم ابنها بما يتجاوز التشخيص نفسه.

“إنه موهوب” تقول. “إنه بارع بطرق لا تظهر دائمًا في الاتصالات التقليدية. يضع الناس افتراضات لأنهم لا يرون ذلك على الفور، وإذا رأوا ما لا يفهمونه، فإنهم يصنفونه ويفتقدون ما هو موجود بالفعل. الذكاء لا يختفي لمجرد أن التعبير يبدو مختلفًا.”

أصبح التواصل أحد التحديات الأقدم والأكثر تحديدًا. مثل العديد من الأطفال الذين يعانون من هذا الطيف، عانى ابنها في البداية من صعوبة التعبير اللفظي، مما أدى إلى حدوث انفصال بين ما يفهمه وما يمكنه نقله. وتتذكر أن سد هذه الفجوة يتطلب تدخلاً منظمًا، بما في ذلك أنظمة الاتصال المرئي، والتكرار، والإجراءات الروتينية المصممة بعناية والتي تترجم الاحتياجات المجردة إلى خيارات ملموسة.

ويوضح تراهي، “أنت تقسم كل شيء إلى شيء يمكن التحكم فيه. تقابلهم أينما كانوا، ثم تبني من هناك. يستغرق الأمر وقتًا وصبرًا واستعدادًا لتعلم لغة مختلفة.”

وجاء التقدم في خطوات صغيرة وذات معنى، بما في ذلك الإشارة للإشارة إلى خيار بدلاً من الانسحاب، واستخدام الصور لتوصيل الرغبات، وتشكيل الكلمات بعد فترات طويلة من الصمت، والحفاظ على التواصل البصري تدريجياً لفترة أطول. “كل خطوة صغيرة مهمة. ما يبدو عاديًا لشخص آخر يمكن أن يمثل سنوات من العمل.” تقول.

أضافت الحساسيات الحسية طبقة أخرى من التعقيد. توضح تراهي أن ما يبدو عاديًا بالنسبة لمعظم الناس، مثل متجر مضاء بشكل ساطع، أو حدث صاخب، أو غرفة مزدحمة، قد يكون أمرًا مربكًا لابنها. ولكن بدلاً من حمايته من هذه التجارب، اختارت طريق تمكينه ومنحه الأدوات اللازمة للتعامل مع العالم بطرق تناسبه. كانت سماعات الرأس للتحكم في الضوضاء أو السترات المثقلة لتخفيف القلق من الاستراتيجيات التي اعتقدت أنها يمكن أن تساعده على التنقل في كل موقف بثقة.

“أنت لا تزيلهم من العالم؛ فهم لا يحتاجون إلى ذلك. ما يحتاجون إليه هو مجرد بضع أدوات إضافية في صندوق أدواتهم ليكونوا قادرين على تحمل العبء الحسي الزائد.” تضيف.

يؤكد تراهي على أن الدعوة أمر أساسي لتحقيق الإدماج الدائم. في المراحل المبكرة، تلاحظ أن الآباء غالبًا ما يتحملون مسؤولية تفسير الاحتياجات، والتغلب على التحديات، ومعالجة المفاهيم الخاطئة، وتأمين الدعم المناسب. ومع نمو الأطفال، تقول إن التركيز يجب أن يتحول نحو تعزيز الاستقلال، ومساعدتهم على تطوير المهارات اللازمة للتعبير عن احتياجاتهم الخاصة والدفاع عن أنفسهم. “سأدافع دائمًا عن ابني” تقول. “لكنه يحتاج أيضًا إلى أن يتعلم كيف يتحدث عن نفسه بطريقة يمكن للناس أن يفهموها. وهذا هو المكان الذي يحدث فيه النمو”.

وتشير إلى أن التقنيات الناشئة تسهل هذا الاكتفاء الذاتي، وتغير الطريقة التي يتنقل بها الأفراد في التواصل. “التكنولوجيا تمنح الناس صوتًا لم يكن لديهم صوت من قبل” تقول. “إنها تفتح الأبواب التي كانت مغلقة لفترة طويلة.”

يمكن لأدوات مثل المنصات المدعومة بالذكاء الاصطناعي وغيرها من التقنيات المساعدة أن تساعد أولئك الذين يعانون من التعبير اللفظي على نقل الأفكار والعواطف والتفضيلات المعقدة بطرق كانت صعبة أو مستحيلة في السابق. ومن وجهة نظرها، يمكن لهذه الابتكارات أن تخلق فرصًا جديدة للتواصل وتسمح للأفراد بالمشاركة بشكل أكبر في الحياة وفقًا لشروطهم الخاصة. ومع ذلك، يرى تراهي أنه على الرغم من أن الأدوات يمكن أن تتيح التواصل، إلا أن القبول يحدد ما إذا كان هذا التواصل مسموعًا ومقدرًا.

تستمر المفاهيم الخاطئة في تشكيل كيفية النظر إلى مرض التوحد في المدارس وأماكن العمل والأماكن العامة. ووفقا لها، فإن الميل إلى مساواة الاختلاف بالنقص يمكن أن يحد من الفرص ويعزز الحواجز التي تمتد إلى ما بعد مرحلة الطفولة. “وجودك في الطيف لا يعني أنه لا يمكنك إقامة علاقات، أو بناء مهنة، أو المساهمة بشكل هادف” تقول. “هذا يعني أن طريقك قد يبدو مختلفًا، وهذا الاختلاف يستحق الاحترام.”

ويعكس تطور ابنها هذا المنظور. لاحظت مدى عمق الاهتمامات التي تشير إليها “مهارات منشقة” لقد وفرت له أساسًا للمشاركة، مما سمح له بالتواصل مع الآخرين من خلال مواضيع يفهمها بعمق. تقول، “أنت تستخدم ما يحبونه لتوسيع عالمهم. وهذه هي الطريقة التي تبني بها الثقة وتخلق فرصًا للمشاركة.”

ومن وجهة نظر تراهي، ينبغي لشهر التوعية بمرض التوحد أن يدفع إلى ما هو أكثر من مجرد الاعتراف على المستوى السطحي. وتؤكد أن التغيير الهادف يبدأ بالتفكير الفردي. “اسأل نفسك ما الذي تعتقد أنك تعرفه” تقول. “اسأل من أين جاء هذا الفهم، وما إذا كان صحيحًا بالفعل.”

يعتقد تراهي أن العائلات التي تعاني من مرض التوحد تعيش في واقع غالبًا ما يُساء فهمه من الخارج. والفهم، بهذا المعنى، يصبح مسؤولية فاعلة. ويطلب التواضع والرغبة في التغاضي عن الافتراضات. بالنسبة لتراهي، فإن هذا التحول يحمل في طياته القدرة على إعادة تشكيل كيفية النظر إلى مرض التوحد، وكيف يمكن دعم الأفراد في هذا الطيف وإدماجهم وتقديرهم في العالم من حولهم.

“كن واعيًا. تعاطف. تعرف على المزيد.” يقول تراهي. “لأنه حتى لو لم يؤثر عليك بشكل مباشر، فإنه سوف يمس شخصًا تهتم به.”